Devido à falta de agulhas nos hospitais do SUS, Instituto Eu Quero Viver e Associação Paulista de Mucopolissacaridoses doaram R$ 28.000,00 para a compra de agulhas port-o-caht, utilizadas nos portadores desta doença
28 de setembro de 2011 - E o descaso continua! Além da falta de medicamentos para o tratamento de mucopolissacaridoses no sistema de saúde público do País, agora, o problema se estende ao fornecimento de materiais necessários para efetuar o tratamento.
De acordo com o Instituto Eu Quero Viver, os hospitais não têm agulhas para realizar a infusão do remédio. '"Cada uma custa de R$ 15,00 a R$ 45,00 e pelo número de portadores no País, até janeiro, serão necessárias 500 unidades'", declarou o Tesoureiro do Instituto, Eduardo Menga. Como o Governo não toma nenhuma providência para repor os estoques dos hospitais, o Instituto e a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses se recusaram a fechar os olhos para essa situação e compraram R$ 28.000,00 em agulhas.
'"Não podemos desamparar as pessoas que sofrem de MPS. Em média, são utilizadas 100 agulhas por mês; mas este número pode aumentar conforme a indicação por parte do médico, para garantir a saúde do paciente'", afirmou a atriz Bianca Rinaldi, Presidente do Instituto Eu Quero Viver. Estas agulhas são necessárias aos doentes crônicos, que fazem o tratamento de reposição enzimática - T.R.E - MPS I, II e VI - e por isso, dependem de medicação endovenosa constante.
A Presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Membro do Conselho Fiscal do Instituto Eu Quero Viver, Regina Próspero, contou que os responsáveis pelos hospitais do SUS, dizem que os insumos são muito caros para se dispensar com pacientes de MPS.
'"Nem todos os portadores fazem o uso de port-o-cath, apesar de ser o sonho de consumo dos enfermeiros, pela facilidade de introdução da agulha e garantia de acesso venoso. Com o ''port'' não há perigo do paciente ficar sem infusão, a menos que não tenha a agulha'", argumentou Regina, explicando que as infusões ocorrem toda a semana, de três a cinco horas em hospitais ou clínicas especializadas. As veias ficam '"cansadas'" e apesar de serem visíveis a olho nú, quando introduzidas as agulhas (mesmo as do tipo Butterfly), elas se rompem ou se afastam, tendo o profissional que procurar outra veia. '"As picadas são muito dolorosas, e existem pacientes que chegam a ter de 10 a 15 picadas para garantir a infusão ou o término dela. Alguns acabam por desistir do tratamento na mesma semana. Quando isso acontece, é necessário a colocação do ''port'' para a continuidade do tratamento - T.R.E - e garantia de vida ao paciente'", detalhou.
Para ajudar nesta causa e obter mais informações acesse: www.euqueroviver.org.br
28 de setembro de 2011 - E o descaso continua! Além da falta de medicamentos para o tratamento de mucopolissacaridoses no sistema de saúde público do País, agora, o problema se estende ao fornecimento de materiais necessários para efetuar o tratamento.
De acordo com o Instituto Eu Quero Viver, os hospitais não têm agulhas para realizar a infusão do remédio. '"Cada uma custa de R$ 15,00 a R$ 45,00 e pelo número de portadores no País, até janeiro, serão necessárias 500 unidades'", declarou o Tesoureiro do Instituto, Eduardo Menga. Como o Governo não toma nenhuma providência para repor os estoques dos hospitais, o Instituto e a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses se recusaram a fechar os olhos para essa situação e compraram R$ 28.000,00 em agulhas.
'"Não podemos desamparar as pessoas que sofrem de MPS. Em média, são utilizadas 100 agulhas por mês; mas este número pode aumentar conforme a indicação por parte do médico, para garantir a saúde do paciente'", afirmou a atriz Bianca Rinaldi, Presidente do Instituto Eu Quero Viver. Estas agulhas são necessárias aos doentes crônicos, que fazem o tratamento de reposição enzimática - T.R.E - MPS I, II e VI - e por isso, dependem de medicação endovenosa constante.
A Presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Membro do Conselho Fiscal do Instituto Eu Quero Viver, Regina Próspero, contou que os responsáveis pelos hospitais do SUS, dizem que os insumos são muito caros para se dispensar com pacientes de MPS.
'"Nem todos os portadores fazem o uso de port-o-cath, apesar de ser o sonho de consumo dos enfermeiros, pela facilidade de introdução da agulha e garantia de acesso venoso. Com o ''port'' não há perigo do paciente ficar sem infusão, a menos que não tenha a agulha'", argumentou Regina, explicando que as infusões ocorrem toda a semana, de três a cinco horas em hospitais ou clínicas especializadas. As veias ficam '"cansadas'" e apesar de serem visíveis a olho nú, quando introduzidas as agulhas (mesmo as do tipo Butterfly), elas se rompem ou se afastam, tendo o profissional que procurar outra veia. '"As picadas são muito dolorosas, e existem pacientes que chegam a ter de 10 a 15 picadas para garantir a infusão ou o término dela. Alguns acabam por desistir do tratamento na mesma semana. Quando isso acontece, é necessário a colocação do ''port'' para a continuidade do tratamento - T.R.E - e garantia de vida ao paciente'", detalhou.
Para ajudar nesta causa e obter mais informações acesse: www.euqueroviver.org.br
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